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    马进委员:多方筹资建立罕见病专项基金 为罕见病治疗提供资金支持

    下期六肖公式规律 www.nxzke.tw   3月7日,《新民晚报》以《思想众筹 | 保障2000多万罕见病患者用药 在沪全国政协委员多方筹资建立罕见病专项基金 为罕见病治疗提供资金支持》为题,采访了对全国政协委员、致公党上海市委专职副主委兼秘书长马进。全文如下:

      “我国约有2000万名患者,在遭受罕见病的折磨。由于罕见病总体发病率低,用药量少,市场较小,罕见病病人经常面临两个难题,一个是无处买药,另一个是药费太贵?!痹诨θ甭斫谝患岚钢泻粲醵喾匠镒式⒑奔∽ㄏ罨?,以财政专项拨款的方式,为罕见病治疗提供资金支持。

      马进委员说,2018年5月,国家卫生健康委员会等五部门出台《第一批罕见病目录》,收录了121种罕见病。这是我国政府首次以疾病目录的形式尝试界定罕见病。

      截至2018年12月,在《第一批罕见病目录》中,共计有74种罕见病是在全球范围“有药可治的”。然而,在我国明确注册罕见病适应症的药物仅有55种,涉及31种罕见病。在这55种药物中,仅有29种被纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录,涉及18种罕见病。在中国罕见病发展中心注册的罕见病患者共计5810人,其中42%的患者没有接受任何治疗,而在58%接受治疗的患者中,有绝大部分未能及时且足量地服用治疗药物,因病致残、因病致贫、因病返贫现象普遍。

      “尽管不同地区罕见病患病人数、病种、经济水平有所差异,但整体来看,我国的罕见病用药支出占总体医保费用的比例较低,未来有很大的提升空间?!蔽?,马进委员呼吁由政府主导,多方筹资建立罕见病专项基金,由医?;鸫Ц豆芾?,并每年由医保部门向政府提交财政资助申请,以财政专项拨款的方式为罕见病治疗提供资金支持。

      他建议在《国家基本医疗保险和工伤保险药品目录》(简称《药品目录》)的“甲类”和“乙类”目录的基础上,以《第一批罕见病目录》为基础,在《药品目录》单列第三类“罕见病药品目录”?!昂薄崩嗄柯及ㄏ钟兄泄魅纷⒉岷奔∈视χ?,以及上市并获得“罕见病基金”支付的所有临床必需且疗效明确的罕见病药物。各省市根据区域内罕见病诊疗中心规划与分类情况,保障所有“罕”类药品,在各地区至少通过一家中心面对患者进行供应。

      医保部门从中央层面,集中为罕见病患者支付《罕见病药品目录》中的罕见病药物费用,并实施按病种付费,即按病种制定每类疾病治疗的支付标准,以便后续上市的罕见病新产品快速进入医保谈判覆盖范围,真正提高罕见病患者用药的可及性。医保部门可视罕见病专项基金使用结余情况,分批制定报销病种范围,并对单个病种支付政策进行设计/调节,以保障罕见病基金支付的可持续性。

      马进建议按照多渠道筹资模式,建立“罕见病基金”:基本医疗保险出资30%、中央财政出资5%、地方财政出资5%、特殊税收出资40%(烟草25%,酒水15%)、福利和体育彩票10%、社会福利捐赠5%(通过减/免税政策激励社会各界进行福利捐赠)、其他5%(如罕见病彩票)?;鹱芏畎凑家┓炎芊延?%筹集。

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